一岁宝宝住院4天花了55万！相关医院和家长做出了回应如何解决罕见病的用药问题
一个一岁女孩住院4天花费55万元的话题引发热议！
什么病会花这么多钱。
日前，央视报道称，Xi交通大学第二附属医院回应称，患者为2岁以下小女孩，两个月前因四肢无力，动作落后来到医院儿童医院就诊，最终确诊为脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见的遗传性疾病在与家长沟通并签署知情同意书后，患者接受诺奇欣钠治疗诺辛酸钠进口价格全国统一，现在是55万元
医院和家长回应。
账单显示，我院儿科收治的1岁女童，8月17日开始住院，8月21日出院，4天共花费553639.2元。
4天时间，医院收床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，检查费120元，最贵的是西药，高达550177.2元同时账单显示，医保支付570.25元，个人支付553，068.95元
SMA是由脊髓前角运动神经元变性引起的罕见疾病发病率约为万分之一2018年5月，该病被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，是第二种罕见的神经肌肉疾病从婴儿期开始的孩子很有可能活不过两岁因此，SMA也被称为2岁以下婴儿的头号遗传病杀手
根据小华的临床表现和遗传学检查结果，根据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南编写组公布的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》，小华无用药禁忌症因此，在与家长沟通，并签署知情同意书后，小华接受了诺西钠治疗
文章介绍了诺奇欣钠是世界上第一种精确靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变病程，改善预后该药由美国研发，是一种治疗脊髓性肌萎缩症的特效药2019年2月通过国家医药产品管理局引入中国，在Xi交通大学第二附属医院儿童医院SMA门诊用于临床治疗该病患儿在用药方面，公立医院实行药品零奖金
据媒体报道，小华的母亲表示，网上流传的医院账单照片是在她不知情的情况下流传的我的孩子有脊髓性肌萎缩症，需要用进口药NSN钠治疗，我同意非常感谢交大二附院救了我孩子一命交大二附院的医生护士对病人真的很好交大二附院没多收一分钱你也可以在网上查询药品价格
根据消息显示，今年3月中旬也有类似的案例日前，在山东大学齐鲁儿童医院，一名年仅18个月的SMA患者被注射了5ml的诺西纳钠注射液，价格为55万元
更多罕见病药物有望进入医保目录。
日前，国家医保局发布《2021年国家医保药品目录调整通过初步形式审查的申报药品名单》。经检查，271种药物通过了预
日前，黑龙江省医保局发布《关于部分药品降价的通知》，称7种药品在企业主动申请后降价其中，辉瑞的氯丙嗪软胶囊价格由6.41万元/盒调整为2.465万元/盒，每盒降价近4万元，降幅达61.5%
国信证券高级研究员张立超对《中国证券报》记者表示，最近几年来，我国罕见病药品多方共付共付模式，全民医保惠民等都是对构建罕见病保障体系的有益探索，在一定程度上标志着解决罕见病高药价问题已进入实质性推进阶段
按照2021年医保目录调整流程，后续包括专家评审阶段，谈判阶段和公告阶段券商认为整体进展符合预期，预计年底前将完成整体调整
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