特药55万元一针呼吁罕见病治疗共享机制。
最近几天，一张住院费账单在网上流传，引发网友质疑账单显示，Xi交通大学附属第二医院儿科神经康复病房一名1岁女童住院4天，花费55万余元医院回应说治疗是科学的，没有天价收费这种特效药太贵了，不在医保目录里家属表示已知情同意服药，医院不多收钱
可见，收割病人，乱收费，滥收费的案例并不真实相关资料显示，这名女孩已被确诊为脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见的遗传性疾病，而诺西纳钠是世界上首个针对这种疾病进行精准靶向治疗的特效药该药于2019年2月引入国内，当时价格为每针70万元，今年1月降至每针55万元在国外，它的价格也很贵
55万元一次注射，第一年费用高达400万元，第二年约200万元，对于患者家属来说显然难以承受。
从药企角度来看，价格高主要是因为新药研发投入巨大，而罕见病需求有限一方面，价格贵是合理的，必然的，另一方面，又是普通患者无法承受的沉重现实特别是在现行医保制度下，罕见病的特效药不纳入医保报销目录
从医保基金管理的角度来看，罕见病药品纳入医保目录后，对于欠发达地区，资金用于支付高价罕见病后，可能会影响其他基础疾病的保障，也可能在后续造成当地经济压力如何化解这一矛盾，让医保分担更多的个人医疗负担，实现社会互助，确实是一个问题比如根据各地医保基金的使用情况，对特殊药品给予一定的报销比例，是一点点分享，通过医疗互助和大病补充保险等社会商业保险渠道
事实上，一些地方也在尝试类似的做法例如，四川成都出台了罕见病药品保障政策，其中包括诺西纳钠在内的7种罕见病纳入市内大病医疗互助补充保险保障范围，浙江还试行了罕见病专项基金保障模式，基本医疗保险每一位参保人按照每年2元的缴费标准建立罕见病药品保障专项基金，最高报销比例可达90%.这种合力分担机制既有效减轻了患者负担，又兼顾了基本医疗保险的可负担性
值得注意的是，一些地方医保基金不堪重负，这也与一些医疗废物有关比如医疗赔偿方式不合理导致处方和检查过多如果能有效遏制这些现象，医保基金的支出压力有望得到缓解把宝贵的医保资金和救命钱尽量用在医疗的前沿，让更多的患者和公众受益，是相关部门的努力方向
张桂凤
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