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天津肿瘤医院淋巴瘤志愿者团队主办武汉站生命的奇迹·讲述病友自己的故事公益活动

2024-09-23 14:36 来源:网络投稿 作者:北门可 阅读量:6631 会员投稿

9月21日,“生命的奇迹,讲述病友自己的故事系列公益活动武汉站(暨第一届CAR-T细胞免疫治疗康复病友大会)”在武汉市国博中心顺利举办。武汉站活动为“生命的奇迹,讲述病友自己的故事系列公益活动”的第四场活动,该系列活动旨在提高血液肿瘤等重大疾病康复患者的生活质量,加强患者之间的交流与合作,增强患者之间的凝聚力,同时向社会传递正能量。

此次活动由苏州陈霞爱心慈善基金会、白雪世界/快乐岛、瑞金医院淋巴瘤志愿者团队、天津肿瘤医院淋巴瘤志愿者团队联合发起组织,由全球肿瘤医生网、同心家园公益基金会协办,全球肿瘤医生网、肿瘤瞭望-血液时讯、丁香园血液时间、武汉广播电视台、良医汇-患者指南大力支持。

绝处逢生灯塔病友分享

9月21日,正值全国第十八次血液学学术会议在此召开之际,重获新生的血液病友们齐聚江城武汉,参加了《病友讲述自己的故事-武汉站》活动,向大家讲述了他们勇敢与病魔作斗争的故事,他们用自己的经历告诉大家,什么是坚持,什么是勇气,什么是希望。这些故事不仅仅是个人经历的记录,更是对所有还处在血液病阴霾笼罩下寻找光明的人们的鼓舞和启示。

来自武汉同济医院淋巴瘤患者、入组南京驯鹿CART  CD19  CD22临床实验组并完全缓解三年的愚愚;上海瑞金医院淋巴瘤患者、复星凯特首例CAR-T临床试验第一人、康复六年的秦阿姨;河南省肿瘤医院骨髓瘤患者、回输南京驯鹿BCMA CAR-T、康复四年的月亮之上”、浙一骨髓瘤患者、参加南京驯鹿BCMA CAR-T临床试验并康复三年半的贺仙娇;来自天津血研所浆细胞白血病的患者、使用南京驯鹿生物制品伊基奥仑赛注射液(BCMA CAR-T)完全缓解一年的沈女士、武汉同济医院骨髓瘤患者、入组南京驯鹿BCMA  CART临床试验组并康复六年的赵刚;武汉协和医院淋巴瘤患者、入组优瑞科临床实验组、康复五年的蔡大哥;武汉同济医院淋巴瘤患者、入组南京驯鹿全人源CD19  CD22CART临床试验的捣蛋坏”;天津血研所急性淋巴B细胞白血病患者、入组合源生物CART  CD19临床实验组、现已康复六年的朱先生;武汉同济医院淋巴瘤患者、入组武汉波瑞达生物公司CART  CD19  CD22临床试验组,做了自体移植加CART并康复 5年的黄蓉女士;浙一急性淋巴B细胞白血病患者,回输雅科生物CART  CD19并康复七年的王同学;天津血研所淋巴瘤患者、回输博仁CAR T细胞产品、完全缓解二年的冯姐姐;武汉同济医院淋巴瘤患者、使用复星凯特生物制品阿基仑赛注射液(CART CD19)完全缓解二年的朝阳先生;来自苏大一淋巴瘤患者、回输复星凯特生物制品阿基仑赛注射液(CART  CD19)、完全缓解一年的潘燕女士等向大家分享了自己的病情及抗癌经历,希望他们的经历能够鼓舞到还在继续战斗的病友们,为他们带去重生的希望之光。

治愈之路血液大咖圆桌会

在“治愈之路——血液大咖圆桌会”环节,9位血液肿瘤领域大咖级专家就血液肿瘤前沿进展以及CAR-T疗法创新应用作了分享。

华中科技大学同济医学院附属同济医院血液内科党总支部书记、医疗副主任李春蕊教授上海同济医院血液科主任医师李萍教授,浙江大学医学院附属第一医院骨髓移植中心科副主任胡永仙教授,以“骨髓瘤治疗的新药、新方案、新希望”为主题进行圆桌会。李春蕊教授向大家分享了多发性骨髓瘤目前的主要治疗方案,李萍教授向大家分享了CAR-T疗法在多发性骨髓瘤中的疗效和安全性,胡永仙教授向大家分享了多发性骨髓瘤在免疫治疗领域的研究进展及未来全新的方向。

上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科主任医师许彭鹏教授,华中科技大学附属同济医院血液内科副主任隗佳教授,苏州大学附属第一医院淋巴瘤病区负责人黄海雯教授以“淋巴瘤治疗的新药、新方案、新希望”为主题进行了深入的探讨。许彭鹏教授对于淋巴瘤等血液肿瘤的治疗具有非常丰富的临床经验,他向大家分享了精准治疗时代淋巴瘤精准诊断和分层治疗的研究进展;隗佳教授主要从事造血干细胞移植及CAR-T治疗血液系统恶性肿瘤的临床及基础研究,他向大家分享了CAR-T疗法在淋巴瘤的应用和临床效果;荣获2023年人民好医生(淋巴瘤领域)杰出贡献奖的黄海雯教授,对于淋巴瘤领域的研究具有很高的造诣,他向大家分享了淋巴瘤在免疫治疗领域的研究进展及未来全新的方向。

华中科技大学血液病学研究所副所长、华中科技大学同济医学院附属协和医院血液科主任梅恒教授,中国医学科学院血液病医院(血液学研究所) 主任医师安刚教授,华中科技大学同济医学院附属同济医院血液内科副主任医师周晓曦教授,以“CAR-T+X的思考”为主题进行圆桌会。梅恒教授主要从事血液肿瘤的研究,也是英国血液学杂志副主委,对前沿进展了如指掌,他为大家分享了目前淋巴瘤CAR-T治疗达到更优疗效和更长缓解可联合的方案;安刚教授对于骨髓瘤的诊治以及前沿的细胞免疫疗法具有非常丰富的临床经验,他为大家分享了目前多发性骨髓瘤CAR-T治疗达到更优疗效和更长缓解可联合的方案。周晓曦教授主要从事血液病恶性肿瘤的诊疗,特别是淋巴瘤的分子靶向治疗及细胞免疫治疗,他向大家分享了CAR-T+X方案的研究进展及未来全新的方向。

当血液肿瘤有了CAR-T这个治愈系武器后,如何获得长期缓解,如何延长CAR-T细胞的寿命,如何降低毒性成为了优化血液肿瘤患者的个体CAR-T细胞治疗方案的新课题。未来,“CAR+X”治疗模式通过与包括BTK抑制剂(伊布替尼,奥布替尼等)、利妥昔单抗(美罗华)、来那度胺、PD-1单抗、移植、放疗、表观遗传学小分子药物等多种治疗方案联合,促进CAR-T细胞高效持续的肿瘤杀伤作用以及降低毒性反应的发生率,将会给血液肿瘤患者带来福音。

爱的力量病友家庭分享

血液病患者能够重获新生,除了他们自己的坚强意志之外,与在他们背后默默支持、坚定“抗癌”决心的家人密不可分。由于血液病的特殊性,一旦被确诊,患者及家庭,尤其是普通的家庭,他们将面临巨大的经济压力和精神压力,在抗癌路上,因患血液病而家破人亡、妻离子散的例子比比皆是,但大部分的家人依然坚定地选择陪伴,选择与病魔斗争到底。正是有了这份“爱”的支撑,患者们在重生之路上多了一份曙光。

在“爱的力量——病友家庭分享”环节,武汉同济骨髓瘤 CR6年的赵先生家庭以“爱的守护”为主题,武汉协和淋巴瘤患者 CR6年的陈女士家庭以“爱的相伴”为主题,上海瑞金淋巴瘤、CR6年、巨诺的郭先生家庭以“爱的牵手”为主题,依次作了各自的主题分享。他们的分享为病友家庭提供了丰富的经验,也向大家述说着“不抛弃,不放弃”最终将迎来新生,让生命绽放出多彩霞光。

见证生命奇迹CAR-T病友CR庆祝会

在活动的最后环节,大家齐聚一堂,见证生命的奇迹。

(向专家颁发《讲述我们自己故事》组委会聘请专家证书与大医厚德奖。获奖专家名单:王建祥教授、胡豫教授、吴德沛教授、黄河教授、赵维莅教授、梁爱斌教授、邱录贵教授、牛挺教授、张会来教授、张义成教授、梅恒教授、李春蕊教授、肖毅教授、李萍教授、安刚教授、许彭鹏教授、隗佳教授、胡永仙教授、黄海雯教授、周晓曦教授。)

(专家向康复病友颁发纪念章,分别有5年金牌、CR银牌。)

(CR病友庆祝会,见证生命奇迹——秦阿姨、CR缓解六年——赵先生、享受人间烟火——郭先生。)

生命有奇迹,那是因为你的坚持不放弃;生命有奇迹,那是因为有你的家人并肩不离不弃;生命有奇迹,那是因为这个世界充满了爱意。即使阴霾笼罩着大地,只要不抛弃、不放弃,生命终将被赋予新的含意。

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